No te olvides de mí

Esperanza y paciencia en el Alzheimer

No te olvides de mí

Los fallecidos por la EA ascienden a más de 15.000 personas anuales

ANNE GAREA

29/04/2019

Fuente de la imagen: elgrifoinformación

Cada minuto se diagnostica en el mundo un nuevo caso de Alzheimer; enfermedad neurodegenerativa que conlleva una pérdida importante de lo que seguramente nos ayuda a ser más humanos: las capacidades cognitivas. No hay cura, se desconocen las causas y el origen. Tras décadas de investigación no se ha dado con un tratamiento eficaz para acabar con él.

“Las enfermedades matan, el Alzheimer le quitó la vida poco a poco. Mi madre iba desapareciendo cada vez que su enfermedad avanzaba y eso hizo que la perdiese poco a poco en vida hasta que dejó de ser ella. Cuesta mirar a una persona y saber que ya no es ella, que se ha olvidado de todos los momentos que ha vivido y que confunde la noche y el día. Me culpo todos los días por querer que muriese, pero ya no tenía una vida digna en la que pudiese salir a la calle y no perderse, hablar sin confundir palabras… Yo sé que ella me amaba con locura pero el maldito Alzheimer no, y eso la mató. Que un familiar padezca esta enfermedad es una de las cosas más horribles que te puede pasar”, confiesa la hija de un paciente de Alzheimer.

La enfermedad de Alzheimer (EA) es una causa de demencia, la principal pero no la única. Tal como la describió Alois Alzheimer, psiquiatra y neurólogo alemán que identificó por primera vez los síntomas de lo que luego se conocería como enfermedad de Alzheimer, es una enfermedad degenerativa cerebral en la que se pierden neuronas.

Según el libro de Ceafa titulado “Atender a una persona con Alzheimer” la edad aumenta la frecuencia de las enfermedades degenerativas (osteoporosis, artrosis, arteriosclerosis, Alzheimer,…), pero el envejecimiento no produce la enfermedad. La incidencia afecta en los mayores de 65 años un 5%, en los mayores de 75 años un 10%, en los mayores de 85% años un 20% y en los mayores de 95 años aproximadamente un 40% con una incidencia de 150.000 nuevos casos anuales.

A pesar de ser una de las enfermedades neurodegenerativas más estudiadas, es poco lo que conocemos de ella. “Las causas del Alzheimer son aún desconocidas. Sin embargo, hay estudios que relacionan el Alzheimer con infecciones cerebrales por bacterias que son responsables de una infección bucal. Pero esta hipótesis está aún lejos de ser aceptada. Hay pocos estudios realizados con exactitud y no está aún claro que agente es causa y cuál consecuencia. Puede que los enfermos de Alzheimer tengan una peor higiene bucal, o que su sistema inmunitario o la barrera hematoencefálica sea menos eficaz. Además sabemos que los hábitos de vida también influyen en el desarrollo de la enfermedad, por lo que tiene sentido que enfermos crónicos tengan una mayor posibilidad de desarrollarla”, explica José Martínez Hernández, investigador Ikerbasque del grupo Neuronal Ubiquitin Pathways del Departamento de Bioquímica y Biología Molecular de la Facultad de Ciencia y Tecnología de la UPV/EHU.

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“Invertir en ciencia es aprender y cambiar la vida de las personas a largo plazo. Se pueden hacer las cosas de manera diferente, pero para eso se necesita financiación.”

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La financiación y las trabas que pone el Gobierno, hacen que el mundo del Alzheimer y ancianos sea un problema descomunal. Actualmente, la lista de espera de un grado de 3 (la máxima) a una plaza residencial es de un año y medio. De un grado dos puede tardar entre seis y diez años. “El problema de tanta espera es la economía de la Diputación, la residencia Gurena tiene 99 plazas concertadas y actualmente solo están ocupadas 88. Tenemos plazas libres que no han sido adjudicadas por que la diputación no puede pagarlas. Plazas hay aquí y en muchos sitios”, aclara Marta Yarritu, trabajadora social licenciada en la Universidad de Deusto.

Los afortunados que hoy en día pueden pagar las residencias privadas son separados por módulos (y no cognitivamente) en diferentes plantas. “Nuestro objetivo es tener grupos homogéneos”, explica Helena García, psicóloga licenciada en la UPV/EHU. “Se dividen entre los que inician deterioro o no tienen deterioro cognitivo, los que tienen demencias diagnosticadas en fase leve o moderada, los que están en fases avanzadas y con alteraciones de conductas y, por último, los que padecen demencias graves o severas en última fase. Este es un grupo reducido de personas que están en un estado tan avanzado de su demencia que están muy desconectados del entorno y apenas se pueden comunicar”, explica.

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“Cuando pensamos en el Alzheimer se nos ocurren fallos en la memoria o desorientación. Sin embargo, las alteraciones conductuales y psicológicas son los que más afectan a nivel emocional a los familiares”

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“Cuando pensamos en el Alzheimer se nos ocurren “fallos en la memoria” o “desorientación”, sin embargo, estos no son los únicos síntomas. Los familiares vienen con una carga emocional importantísima por el cambio de roles que se da el hijo pasa de ser cuidado o haber sido cuidado a tener que cuidar a sus padres. Nosotros tenemos una idea de cómo han sido nuestros padres, y de repente esa persona desaparece, cambia, tienes que estar las 24 horas del día pendiente de él o ella. Empiezan a tener alteraciones conductuales y psicológicas; deambulación nocturna, confusión horaria, agresividad física, desinhibición… que influyen en la convivencia. Estas alteraciones son las que más afectan a nivel emocional a los familiares. Muchas veces estiran demasiado de la cuerda hasta que deciden llevarlos a una residencia. La decisión es tan dura que vienen con un sentimiento de culpa increíble. Hasta que toman la decisión los familiares pasan por muchas fases”, asegura García.

La última fase se vive en los hospitales

Muchas de las personas que padecen Alzheimer en fase avanzada acuden al Hospital de Santa Marina (Vizcaya), que atiende a pacientes mayores, crónicos-pluripatológicos con reagudizaciones agudas y/o que necesiten cuidados paliativos. El Hospital de Santa Marina recibe sobre todo pacientes de residencias, ya que estos están más evolucionados y más dependientes que los que llegan de sus casas. Sin embargo, hay excepciones de pacientes cuidados en domicilio con grado de dependencia avanzado.

“Todos los pacientes que ingresan, cuando se les hace la anamnesis, entre el 60-70% presentan deterioro cognitivo y demencias mixtas, siendo la enfermedad de Alzheimer y las demencias vasculares las más prevalentes. Al año, el Servicio de Medicina Interna tiene 2340 ingresos de los cuales casi 1600 pacientes tienen deterioro cognitivo leve, moderado o severo y catalogados como demencias mixtas entre 1200-1300 pacientes donde incluye el Alzheimer y la demencia vascular”, explica el doctor Francisco Javier Fresco Benito, jefe de Servicio de Medicina Interna y Responsable de la Unidad de Pluripatológicos del Hospital de Santa Marina.

A pesar de los últimos avances que se han obtenido en las últimas décadas, como los marcadores diagnósticos, de Neuroimagen, de líquido cefalorraquídeo (LCR)... hoy en día, según los últimos datos del INE la enfermedad del Alzheimer ha subido en estos últimos años, dejando una cifra de 15.202 personas fallecidas.

Apoyo psicológico a familiares

El 80% de los enfermos de Alzheimer están cuidados por algún familiar. A menudo carecen de ayuda económica y no saben cómo deben atenderlos ni enfrentarse a esta difícil tarea que, además, puede durar entre siete y 15 años. Los cuidadores suelen mostrar signos de estrés psicológico y tienen riesgo de padecer depresión. Por ello las fundaciones y esta en concreto en Fundación AFABIZAKIA lucha por ayudar con programas de apoyo informativo y psicológico, asesoramiento jurídico, charlas de apoyo y cursos de formación.