Elena Arroyo: “El diagnóstico que me cambió la vida fue el que llegó con su nacimiento”

Anne Garea y Nerea Alonso

En esta entrevista, junto a Nerea Alonso Gayo vamos a tratar un tema raro pero no invisible. Así le da visibilidad la ama de Olaia Mendez a través de la cuenta de instagram @olaiarenmundua. Olaia es una niña de 4 años que padece miopatía congénita, pero... ¿qué es? ¿a qué afecta esta enfermedad neuromuscular? Las miopatías congénitas son enfermedades musculares poco frecuentes presentes al momento del nacimiento causadas por defectos genéticos. Hay muchos tipos diferentes de miopatías congénitas, pero la mayoría comparte características comunes, como pérdida de tono muscular y debilidad.

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Elena Arroyo, madre de Olaia

Elena Arroyo: “El diagnóstico que me cambió la vida fue el que llegó con su nacimiento”

¿Cómo se dió cuenta de que su hija sufría una enfermedad?

Lo supimos en cuanto nació. Durante el embarazo supe que algo no iba bien, sin embargo, en las ecografías todo era correcto; aunque en las últimas semanas tuve más líquido amniótico de lo normal. Nadie me dijo nada más. El parto se complicó y Olaia estuvo ingresada 17 días para realizarle numerosas pruebas. Se descartaron las lesiones en el sistema nervioso central aunque la neuróloga sospechaba sobre algún tipo de miopatía congénita; enfermedad muscular poco frecuente.

¿Qué pensó al escuchar ‘Miopatía congénita’? 

No fui capaz de imaginarme algo en concreto. Sabía que se trataba de una enfermedad muscular, a veces genética, y que según el tipo de miopatía la situación podía ser ‘muy diferente’.

¿Cómo se enfrenta una madre, sin conocimientos previos, a una enfermedad rara? 

Durante los 2 primeros años de Olaia, mi vida giraba en torno a sus necesidades. Cuando le matriculamos en el colegio, lugar que le ha enriquecido y estimulado, nuestra rutina se normalizó.

¿Afecta a nivel familiar la enfermedad de Olaia?

Sí ya que tuvimos que superar un duelo emocional. Nuestra vida cambió; sobre todo al principio. 4 años después, hay actividades a las que todavía nos tenemos que adaptar en base a sus necesidades a pesar de que esto no suponga una dificultad en nuestro día a día.

Ha realizado cursos de fisioterapia respiratoria ya que como usted señala en su cuenta de Instagram, ‘más vale prevenir que lamentar´. ¿Hasta qué punto ha prevenido? 

He prevenido alguna pequeña dificultad gracias a los cursos de fisioterapia respiratoria. Cuando veía que Olaia tenía indicios de resfriado, no tardaba en hacerle lavados o drenajes para evitar que fuera a peor.

¿Y cuánto ha lamentado? 

No he lamentado nada excepto su condición de vida. Por suerte, Olaia no ha tenido ninguna complicación respecto a su desarrollo.

Ha recurrido a la ‘#fisioterapiahogareña’, como lo denomina en sus RR. SS., además de la terapia acuática. ¿Cree que con la ayuda de esos recursos Olaia ha progresado? 

Sin ninguna duda. Los dos primeros años hacíamos muchas cosas: Íbamos 2-3 veces a consultas de fisioterapia pediátrica, hipoterapia además de realizar otro tipo de ejercicios en casa; mañana y tarde. A partir de 2017 empezamos con otras actividades más adaptadas a sus necesidades.

Olaia ahora acude al centro de neurorehabilitación infantil Airoa (Bilbao).

El ir todas las semanas a Airoa es fundamental. Los profesionales nos han ayudado y guiado desde el principio; no por las sesiones fisioterapéuticas sino por todo lo que nos enseñan a nivel familiar. También nos han ayudado a implementar ejercicios para la mejora de Olaia ya que aquella fisioterapia acuática dejó de tener sentido. Ahora, si vamos a la piscina es como actividad lúdica.

¿Cuál ha sido el diagnóstico que más le ha marcado?

El diagnóstico que me cambió la vida fue el que llegó con su nacimiento; confirmaba una biopsia muscular que desembocaba en una miopatía congénita.

¿Cómo cambió su vida tras este?

Después de esto mi visión cambió para siempre. Ahora es diferente; ni mejor, ni peor.

¿Cuál fue su reacción al ver a su hija andar?  

Me latía muy fuerte el corazón. No sé si era por emoción o por miedo a que Olaia se cayera. Me emocioné más cuando la vi dar sus 2-3 primero pasos; en ese momento me di cuenta que sí era posible. Ha sido un proceso tan lento que ahora que ya anda sola por casa me he acostumbrado a la sensación.

¿Ha recibido ayudas económicas por parte de instituciones públicas o privadas para costear los diferentes tratamientos? 

Sí. La Diputación Foral de Bizkaia ofrece un programa de atención temprana para niños con trastornos en el desarrollo o riesgos de padecerlo; aunque sólo hasta los 6 años. Este cubre casi todo; como las citas en el centro Airoa. A pesar de ser ellos quienes deciden cuántas sesiones al mes deben realizar los niños, nuestra familia como la gran mayoría las aumentan.

A través de tu cuenta de Instagram @Olaiarenmundua, ¿ha conseguido darle más visibilidad a esta enfermedad? 

Yo creo que sí. Me ha ayudado a contactar con otras familias además de conocer otras historias de niños parecidos a Olaia o con otro tipo de enfermedades. Es un apoyo mutuo. Al principio era ‘un poco reacia’ a las redes sociales pero ha sido muy buena decisión.

Desde 2018 hasta hoy, Olaia es capaz de andar con un andador. ¿Cómo condiciona eso a una niña de 4 años?

Condiciona mucho; sobre todo en la forma de relacionarse o en su juego. Ella anda con andador pero también es capaz de hacerlo sin él; tal y como hace en casa. Aunque esto último lo haga sin ningún tipo de ayuda, ella quiere que haya una persona a su lado; ya sea la especialista de apoyo educativo en el centro o nosotros cuando vamos al parque.

¿Se siente Olaia diferente?

La movilidad de Olaia le condiciona a la hora de jugar pero ella no conoce otra cosa y no le importa recibir ayuda; de hecho, nos la exige (se ríe). Lo tiene que hacer de una manera diferente al resto de niños pero eso no le supone una barrera. Le hemos enseñado que si no puede hacer algo va a tener nuestra ayuda o sino, ya encontraremos la manera de resolver ese problema.

En el colegio, ¿ha recibido algún comentario hiriente por parte de algún niño? 

De momento no me he visto en esa situación. Su entorno escolar es muy bueno y nos sentimos arropados tanto por parte de los padres como de sus compañeros. Celebran junto a ella cada reto superado. Son niños de 4 años que todavía no tienen maldad. En un futuro me veré ante alguna situación hiriente y no sé cómo lo afrontaré.

Por último, ¿qué le diría a todas esas familias con un bebé que padece una enfermedad rara? 

Que todo va a mejor. Nada va a volver a ser igual, pero eso no quita que vaya a dejar de ser bonito o incluso más. Mi consejo es que disfruten de su bebé porque crecen muy rápido. La clave está en aprender a disfrutar de la montaña; es decir, hay un cuento que explica esta situación: ‘Imagina que tienes planeado un viaje a la playa pero al llegar, resulta que apareces en la montaña y tus planes cambian por completo’.

Video por la fundación Mehuer